("නොබැඳුනු මනසක විත්ති" විශේෂාංගය , එහෙම නැත්නම් ලිපි පෙළ තුලින් මම උත්සාහ කරනවා මගේ වෘත්තීය පරිසරය තුල දිනපතා මම අත්විඳින, සමහර විට ඔබ බොහෝ දෙනෙක් නොදකින, නොවිඳින වෙනස් සිදුවීම් මාලාවක් ඔබත් එක්ක බෙදා ගන්නට. ඒ තුලින් ඩිමෙන්ෂියාව සහ ආශ්‍රිත තත්ත්වය සමඟ ජීවන මගේ සේවාලාභීන්ගේ ඇත්ත අත්දැකීම්, ඔබේ කරමින් ,මෙම තත්ත්වය ගැන යම් දැනුමක්, තොරතුරක් ලබා දෙන්නයි උත්සාහය.)
ඇයට අපි කියමු , ජේන් කියල. වයසින් අවුරුදු හතලිස් නමයක් වන ඇය, මනෝ විද්‍යාව පිළිබඳ විශේෂ උපාධියක් තිබෙන, කාළයකට පෙර ගුරුවරියක් ලෙස තරුණ දරුවන් පිරිසකට අනාගතයට මග පෙන්වූ , අද වෙත්දී පිළිකාවක අතුරු පල සමඟ සටන් වදින, හිත හයිය කාන්තාවක්. පාසල් කාළයේම හමුවු හයි ස්කූල් ක්‍රෂ් එක, පෙම්වතා වන, පසුව සැමියා වන, අද දවස වෙත්දි සැමියා සහ සාත්තු සේවකයාද වන ෂෝන් එක්ක සෞඛ්‍යයම අභියෝග ගණනාවක් එක්ක ජීවත්වන සරළ ප්‍රියමනාප , සමාජශීලී කාන්තාවක්.
ඇය , මට සම්බන්ධ වන්නේ, මගේ සේවාලාභිණියක් විදියට. ඔවු, ඇය EOD එහෙම නැත්නම් Early Onset Dementia (Frontotemporal Dementia ) තත්ත්වය සමඟ ද ජීවත්වන නිසා, සතියකට වතාවක් අප සමඟ එකතු වන්නේ, එම තත්ත්වයට අදාල චිකිත්සීය උපකාරයන් ලබා ගැනීම වෙනුවෙන්.
EOD තත්ත්වය තිබුණත්, තවමත් එම තත්ත්වය ඇති බවට හදුනාගත නොහැකි තරම කතාබහ කිරීම, තීරණ ගැනීම කළ හැකි ඇය, මිතුරු කණ්ඩායම තුල බොහොම සක්‍රිය සාමාජිකාවක්. නවීනතම තාක්ෂණ පහසුකම් සහිත ඉලෙක්ට්‍රොනික රෝද පුටුවකින් , ගමේ බස් එකෙන් අපේ වැඩසටහනට එන ඇය, පිළිකා ප්‍රතිකාර තුලින් මතුවන අපහසුතා අතරේම, දවස ජය ගන්නට අපූරු උත්සාහයක් ගන්නවා.
පහුගිය සිකුරාදා, සැලසුම් කර ලෙසම , ගමේ බස් එකෙන් අපේ වැඩසටහනට ආව උදේ දහය වෙත්දි. සාමාන්‍යයෙන් උදේ නමය වෙත්දි පැමිණිය යුතු වුවත්, එම දිනයේ පිළිකානාශක ඖෂධ වාරය ලබා ගැනීමට නගරයේ රෝහල වෙත ගොස් එත්දි යම් ප්‍රමාදයක් වනවා.
දහයේ සිට, තිබුණූ කණ්ඩායම් වැඩසටහන් සමඟ එකතු වන ජේන්, දිවා ආහාර ලෙස ඇයගේ උදරය වෙත සෘජුවම බටයක් ඔස්සේ ලබා දෙන දියරමය දිවා ආහාරය ගත්තා. අතුරු පසට ලැබෙන අයිස්ක්‍රීම් එකත් , දිව ගා රස වින්දා.
"අද නම් හරිම මහන්සියි මහේෂ්, මේ රස්නේ හරි අමාරුයි"
දිවා විවේකය තුල කණ්ඩායමේ සාමාජිකයන්ට අවශ්‍ය පණීවිඩ කිහිපයක් දීලා, මගේ කාමරය වෙත යන්නට හැරෙත්දි ඇය කීවා. මෙවැනි අවස්ථාවක, ඔවුන්ගේ ප්‍රකාශය , නිකම්ම වාක්‍යයක් ලෙස අසා ඉවත් වෙනවාට වඩා, මේවගේ පිටවන වාක්‍යයක් ඔස්සේ බොහෝ දේ අපට ලබා ගත හැකි බව අත්දැකීමෙන් හදුනාගෙන ඇති නිසා, මගේ උත්තරයත් දුන්නා.
"මටත්, අද නම් හරිම අපහසුයි, ඒකනේ මං කියන්නේ හැමදාම වින්ටරේ තිබුණ නම් කොයිතරම් හොඳද කියලා" , සීතල ඇති මගේ කැමැත්ත ගැන වගේම, එම කැමැත්තේ ඇති අසාමාන්‍යතාවය ගැන හැමදාමත් විනෝදබර කතා බහ සිදුවන නිසා, ඒ පැත්තෙන්ම උත්තරේ දුන්නේ හිතට පොඩි සතුටක් වගේම , කියන්නට හදන "නොකියූ දෙයක්" ඇත්දැයි දැනගන්නත් එක්කම.
"මගේ දෙයියනේ, රස්නේ ගැන මං කතා කරන තියෙන්නේ හරිම එක්කෙනා එක්කනේනං. අනෙක් හැමෝම රස්නෙ සැපයි සැපයි කියත්දි , මර සීතල සැපය කියන ඔයානේ."
" නෑ ජේන් ,ඇත්තටම මේ උණුසුම් වෙනස්වීම හරිම අපහසුයි, හීතලම තිබුණ නම් ...."
"ඒක නේන්නං, මට මේ කීමෝ එක්ක රස්නෙත් එකතු වුනාම හරිම වෙහෙසයි, .... මේ ඒක නොවෙයි, මට ඔයත් එක්ක ටිකක් වෙනම කතා කරන්න පුළුවන්ද?" මගේ සැකයට උදව්වක් වෙන විදියටම ජේන් විමසීමක් කළා.
"ස්ථිරවම, මට විනාඩියක් දෙන්න එක කෝල් එකක් ගන්න, විනාඩි පහකින් එන්න කාමරේට අපි කතා කරමු." දවසේ කණ්ඩායමේ සේවාලාභියෙක්ගේ ඖෂධ තුල තිබුණූ යම් නොගැලපීමක් ගැන, අදාල ඖෂධවේදීයාට දුරකථන ඇමතුමකින් දැනුම් දීමක් කරල, කාමරේ දොර ඇරියේ ජේන් වෙනුවෙන්.
දෙර ගාවම තියෙන පුස්තකාලයේ පොතක පිටු පෙරලමින් හිටි, ජේන් තමන්ගේ විදුලි රෝද පුටුව වේගයෙන් කාමරය තුල පැදෙව්වා.
"මහේෂ්... ඔයා දන්නවනේ ෂෝන් මට කොයිතරම් ආදරේද කියලා, ඔයා දකිනවානේ එයා මා වෙනුවෙන් කරන කැප කිරීම." ජේන් එන්නේ ලොකු කතාවකට වග දැනෙනවා.
"ඔව්, අපි හැමෝම දන්නවනේ ෂෝන් ඔයා වෙනුවෙන් කරන කැප කිරීම, ඒ වගේම ඔයා , ෂෝන් වෙනුවෙන් තියෙන ආදරය. ඇයි, ඔයාට මේ ගැන කතා කරන්න හිතුනේ?" කතාව ඇදගෙන යන්නට විමසීමක් කළා.
"ඔව් අනේ, මට එයා නැතිව බෑ, ඇත්තටම එයා තමයි මගේ පණ මේ වනතුරු රැක ගන්න උදව් වුනු මගේ දේව කුමාරයා. එයා නොහිටින්න, අද මම කොතැනද කියල හිතා ගන්නත් බෑ."
"හ්ම්...මම විශ්වාස කරනවා ඔයාල දෙන්න කොයිතරම් කැප කිරීමක් කරනවාද කියල යම් හැඟීමක් මට තිබෙන බව"
"ඔව්, එයා හරිම හොඳයි...මට පුදුම ආදරෙයි.. ..ඒත්...ඒත්..." එක එල්ලේ ඇස් දිහා බලාගෙන කතා කරන ජේන් බිම බලා ගත්තා, කටහඩේ තිබුණූ උණුසුම් , ප්‍රාණවත් බව අඩු වුනා වගේ දැනුනා.
"කියන්න ජේන්, මම ඔයා කියන දේ අහගෙන ඉන්නේ"
"මහේෂ්, මට මේ ළඟක ඉඳන් රෑට පුදුම තරහක් එනවා. කිසිම හේතුවක් නෑ අනේ. ෂොන් ඇදේ පැත්තකට වෙලා සැපට නිදා ගන්නවා. මට නින්ද යන්නේ නෑ, ඒ අස්සේ ෂෝන් ගොරවන්න ගත්තම ......" ජේන් කතාව නැවැත්තුවා, මෙතෙක් වෙලා තිබුණූ මුහුණ සම්පුර්ණයෙන්ම අඳුරු වලාවකින් වැහුනා, රෝද පුටුවේ පැත්තකින් අමුණාගෙන ඉන්න ඇගේ ඉමෝෂනල් සපෝට් තාරාවා ( පුළුන් පිටවූ , රෙදි වලින් තැනූ කහපාට තාරාවෙක් තමයි ඇගේ හිතට දුකක් , සතුටක් දැනුනාම තුරුළු කරගෙන ඒ හැඟීම් විඳගන්න එකතු වෙන්නා) තුරුළු කරගෙන හඩන්නට පටන් ගත්තා.
ඇයට හඬන්නට මොහොතක් දුන්නා. මම ඇය සමඟම රැදුනා.
හැඬීම නතර කළ ඇය කතාවේ ඉතිරිය කියන්නට පටන් ගත්තා.
"ඔයා දන්නවද මට හිතුනා , අර ගොරවන ෂොන්ගේ මුහුණ උඩට කොට්ටයක් තියලා, හිර කරලා #$#% ..." මුහුණේ තිබුණූ හැඟීම් සම්පුර්ණයෙන්ම වෙනස් වෙත්දි ,ජේන් ඇගේ වචන වල ගොරහඩු ශක්තිමත් බවක් සමඟින් ඉතාමත් කුරිරු ක්‍රියාකාරකමක් ගැන කියාගෙන ගියා. ( තම සැමියාගේ ජීවිතය නිමා කරන්නට දැනුනු හැඟීමක් ගැන)
"මට හිතා ගන්න බෑ මහේෂ්, ඇයි මට එහෙම හිතුනේ කියලා. ඒ සැණෙන්ම මට මතක් වුනා ඒ මගේ ආදරණීය සැමියා, මගේ රත්තරං නේද කියලා. මම හිත තද කරගෙන ඇදේ අනෙක් පැත්තට හැරිලා නිදා ගන්න උත්සාහ කළා, ඒත් ඒ දැනුනු හැඟීම, දුක මට නින්දක් දුන්නේ නෑ" ඇය තවත් කියාගෙන ගියා.
"ජේන්, ඔයා කැමතිද මට කියන්න, මේ වගේ හැඟීමක් ඔයාට ආවේ මුල් වතාවටද එහෙම නැත්නම් මේක කාළයක් තිස්සේ වෙනවාද " ජේන් එළීයට දැමූ කතාව, ඔවුන්ගේ ජීවිත වලට වැදගත්ම දෙයක් වුනා වගේම, මගේ වෘත්තීය පරිසරය තුල තවත් වගකීමක් එකතු කළා.
තව දුරටත් තොරුතුරු එකතු කරගත් මා, මෙම අවස්ථාව තුල ජේන් සහ ෂෝන් වෙනුවෙන් මගෙන් විය යුතු වෘත්තීය වගකීම් සඳහා අවශ්‍ය සම්බන්ධීකරණයන් ලබා දුන්නා. කතාබහ නිමාකර, සවස් වරු වැඩසටහන් සදහා ජේන් එකතු වන්නට පෙරම , ඇයගේ ඩිමෙන්ෂියා රෝග විනිශ්චය ලබා දුන් විශේෂඥ වෛද්‍යවරයා සහ ප්‍රජා සෞඛ්‍යය කණ්ඩායම එක් කර, ක්ෂණිකව ගත යුතු පියවර, ප්‍රතිකාරමය වෙනස් කිරීම්, වැඩිදුර සොයා බැලීමට අවශ්‍ය පියවර වගේම, තවත් වෘත්තීය අංශ සම්බන්ධීකරණයත් සාර්ථක ලෙස කරගන්නට පුළුවන් වුනා.
සිකුරාදාව වෙනදා වගේම සතුටින් නිමා වෙලා සේවාලාභීන් හැමෝම තම පවුලේ සාමාජිකයන් සමඟ නිවෙස් වෙත යන්නට ගියා. ජෙන් විතරක් එයාගේ ගමේ බස් එක එනතුරු තවත් ටික වෙලාවක් නැවතිලා හිටියා.
"මහේෂ්... මම සතුටු වෙනවා , කාටවත් නොකියන්න හිත‍ාගෙන හිටපු , ෂෝන්වත් නොදැන හිටි මේ අත්දැකීම ඔයාට කියපු එක ගැන. පුළුවන් නම් මම මේ අත්දැකීම් ඔයාට කීබව සහ ඒ ඔස්සේ මගේ ටීම් එක කළ වෙනස් කිරීම් සහ යෝජනාවන් ගැන ෂෝන්ට කතා කරල කියන්න. මම ගෙදර යත්දි එයා ඒ ගැන දැනගෙන ඉන්න එක අපි දෙන්නටම වටිනවා." ජේන් ඉල්ලීමක් කරමින්ම, ඇවිත් තිබුණූ ගමේ බස් එකේ රෑම්ප් එක දිගේ බස් එකට ඇතුලු වෙනගමන් කීවා.
"අනිවාර්යයනේම ජේන්, මම ෂෝන් එක්ක කතා කරන්නම්."
දැන් ජේන්ගේ කතාවේ අපට වැදගත් සිදුවීම ගැන කෙටියෙන්.
ජෙන් ජීවත්වන්නේ ඩිමෙන්ෂියාවේ Frontotemporal Dementia FTD නමින් හදුන්වා දෙන තත්ත්වයත් එක්ක. මෙම තත්ත්වයේදි මතුවන ලක්ෂණ ගණනාවක් එක්ක, එම තත්ත්වය සමඟ ජීවත්වන්නාගේ චිත්තවේගීය හැඟීම් හදුනාගත හැකි හේතුවක් නොමැතිව , ක්ෂණිකව වෙනස්වීම් සිදුවන්නට පුළුවන් වීම "පැහැදිලි ලක්ෂණයක්". බොහාම සාමාන්‍ය සමාජශීලි පුද්ගලයෙක් ලෙස ඉන්න පුළුවන් මේ අය තවත් මොහොතකදි කිසිදු හැඟීමක් දැනීමක් නැති මහ නපුරන් බවට පත්වෙන්නට පුළුවන්, හේතුවක් නැතිව හෝ ඉතා සුළු දේකට අසාමාන්‍ය ලෙස කෝප වන්නට, දරුණ ලෙස ප්‍රතිචාර දක්වන්නට පුළුවන්.
ජේන්ට මේ අවස්ථාවේ සිදුවන "වෙනස" තමයි, ඇය ඉතා ආදරය කරන, තමන්ගේ සැමියා බව හදුනාගන්නා ෂෝන් සමඟ ඇති වන ක්ෂණික ආවේගශීලී බව. මෙතැන විශේෂත්වය නම්, ඇය, ෂෝන්ව "වරදවා හදුනාගැනීමක්" හෝ "සැක කිරීමක්" (ඩිමෙන්ෂියාවේදී දැකිය හැකි පොදු ලක්ෂණ කීපයක්) ඇති වන්නේ නැහැ. ඇය දන්නවා තමන් සමඟ ඇදේ නිදා සිටින්නේ තම ආදරණීය, තමන්ගේ ජීවිතය රැක ගන්නට උදව් කරන සැමියා බව, ඇය දකිනවා ෂෝන්ව, ඇය බුද්ධිමත්ව හදුනාගන්නවා ඒ තම සැමියා බව. නමුත්, ඉතා සුළු දෙයකින්( සැමියා නින්දෙන් ගොරවන හඬ) ඇයට ක්ෂණීක, අධික කේන්තියක් එනවා, ෂෝන්ගේ ජීවිතය පවා නිමා කිරීමට තරම් කුරිරු ලෙස "ඇයම හදුන්වන" ශක්තියක් ඇයට ලැබෙනවා. ( මෙම සිදුවීම , ඩිමෙන්ෂියාවේ විද්‍යානුකූල තත්ත්වය නොදන්නා අයෙක්, යක්ෂාවේශ වීමක් ලෙස හදුන්වන්නටත් බැරි නැහැ, සහ සමහර සංස්කෘති තුලදී එය යම් ආත්මයක් දේහ ගත වීමක් ලෙස පිළිගන්නා අවස්ථාත් තිබෙනවා)
අද දවසේ සිදුවුනු කතාබහ, සම්බන්ධීකරණයන් තුලින් ජේන්ට වගේම ෂෝන්ටත් උපකාර ලැබෙමින් තිබෙන බව, මේ වෙත්දීත් මගේ මේසය මත තිබෙන කාර්යාලීය දුරකථනය මත සටහන් වන නොටිෆිකේෂන් ඔස්සේ හදුනාගන්නට පුළුවන් වෙනවා. මේ සති අන්තය , දිගු සති අන්තයක් වුනු නිසා , මෙම සිදුවීමට අදාල සම්පුර්ණ තොරතුරු ලබා ගන්නට වෙන්නේ තවත් දින කිහිපයකින්. නමුත්, මෙවැනි සිදුවීම් වල පෙර අත්දැකීම් ඔස්සේ , ජේන් සහ ෂෝන් දෙදෙනාටම උපකාරයක් වන බව නම් ස්ථිරයි.
මේ ලිපිය ඔස්සේ මට ඔබත් සමඟ බෙදා ගන්නට අවශ්‍ය වුනේ ඩිමෙන්ෂියාවේ තවත් එක් , ගැටළුකාරී විය හැකි ලක්ෂණයක් ගැන. ඒවගේම, ඩිමෙන්ෂියාව සමඟ ජීවත්වන අයෙක් වෙත ලබා දෙන වෙනත් ප්‍රතිකාර වල බලපෑම නිසා ඩිමෙන්ෂියාවේ ලක්ෂණ වෙත දැඩි බලපෑමක් කරන්නටත් පුළුවන්. ජේන් ගේ උදාහරණය නම් පිළිකානාශක ඖෂධ. එම ඖෂධ, සහ ඒවායේ බලපෑම් , ඇගේ ඩිමෙන්ෂියා තත්ත්වයේ අනපේක්ෂිත වෙනස්කම් කරන්නට පුළුවන්. තවත් අවස්ථාවක් ඩිමෙන්ෂියාව සමඟ ජීවත්වන්නෙක් , වෙනත් සෞඛ්‍යය ගැටළුවක් නිසා, සම්පුර්ණ සිහි නැති කර සිදු කරන ශල්‍යකර්මයකට ලක් කිරීමේ අවස්ථාව. මෙම සම්පුර්ණ සිහිනැති කිරීම( පූර්ණ නිර්වින්දනය) නිසාවෙනුවෙන්, පුද්ගලයාගේ ඩිමෙන්ෂියා ලක්ෂණ වන , අනපෙක්ෂීත, සහ ක්ෂණීක වෙනස්වීම් ඇති වන්නට පුළුවන්. ඒ වෙනස්වීම්, හෝ උග්‍රවීම් බොහෝ අවස්ථා වලදී කෙටි කාළීන වුවත්, මාස කිහිපයක් තුල පවතින වගේම, ඇතිවී ක්ෂණීක වෙනස්වීම් දිගටම පැවතුනු අවස්ථාත් අපේ අත්දැකීම් තුල මතකයේ තිබෙනවා.
එම නිසා, ඔබේ පවුලේ සාමාජිකයා, මිත්‍රයා හෝ ඔබ සේවය ලබා දෙන්නා ඩිමෙන්ෂියාව සමඟ ජීවත්වන්නෙක් නම්, ඊට ප්‍රතිකාර ලබා ගන්නෙක් නම්, එම පුද්ගලයා වෙත වෙනත් රෝග තත්ත්වයකට ලබා දෙන ප්‍රතිකාරයකදි , පැවති ඩිමෙන්ෂියා තත්ත්වයේ විය හැකි "ක්ෂණික වෙනස්වීම්" ගැන දැනුවත්ව සිටීම අනවශ්‍ය ගැටළු ඇති වීම සීමා කරගන්නට උදව්වක් වේවි. ඒවගේම, මධ්‍යගත ලෙස සෞඛ්‍යය තොරතුරු පවත්වා නොගන්නා රටක නම්, අදාල ඩිමෙන්ෂියාව සමඟ ජීවත්වන, එම තත්ත්වය සඳහා ප්‍රතිකාර ගන්නා පුද්ගලයා , වෙනත් රෝග තත්ත්වයක් සඳහා තවත් වෛද්‍යවරයෙක්ට පෙන්විමේදී , මතක ඇතිව පවතින ඩිමෙන්ෂියා තත්ත්වය සහ ලබා ගන්නා ඖෂධ ගැන දැනුවත් කරන්නට අමතක කරන්න එපා.
එහෙම නම්, ජේන්ගේ කතාව නිමයි, තවත් විශේෂ අත්දැකීමක් ලැබුණූ අවස්ථාවේ ඔබේ දැනුවත් වීම වෙනුවෙන් මේ විදියටම බෙදා ගන්නම්.
No comments:
Post a Comment